纽约布鲁克林女孩Becca Stout每天都会带着一瓶护肤液上班，工作期间，她每隔一段时间就会去洗手间里涂抹身体，一天下来，这样的动作会重复很多次，护肤液也用掉了大半。



在座位上坐久了，她必须非常小心地站起来，不然身上的皮肤就会出现撕裂般的剧痛。晚上睡觉时，她只能一动不动地脸朝下趴着，两手臂紧贴着身体，一动不动地睡过去，否则第二天起来皮肤上就会布满巨大的水泡…

这是因为，Stout患上了发病率为30万分之一的罕见病：水泡型先天性鱼鳞癣样红皮症（Epidermolytic Hyperkeratosis）。

患这种病的人，皮肤细胞比起正常人生长过快，身上常常布满了大面积的水泡，红斑。可以说，Stout每一天都在经历难以忍受的皮肤疼痛，被各种巨大的水泡，红斑折磨，周而复始…



早在Stout刚出生时，她就被确诊患上水泡型先天性鱼鳞癣样红皮症，因为Stout的母亲也有这种病，Stout身体的keratin 10基因缺陷，正是从母亲那里遗传而来。小的时候，Stout的症状还不算太明显。

自从上学开始，她的症状逐渐显露，身上的皮肤稍微受到挤压和摩擦就会起水泡或脱落，露出内层的真皮，疼痛难忍。



身体的缺陷并没有让Stout获得更多关照，一些同学反而暗中对她霸凌，有人故意用书打她，还有人假装不小心撞她，只为了看她身体会起怎样的反应。

成长的那些年，对Stout来说极其难熬，因为皮肤生长过快，皮肤常常会因为挤压出现巨大的水泡，稍不注意皮肤脱落后，就会露出里面的真皮，不仅疼痛难忍，还极易被细菌感染。



从上学开始，Stout就每天带着大瓶特制的抗脓毒护肤液，一有机会就涂抹，不仅能保持皮肤湿润，还能随时对开裂的皮肤消毒。

这样的罕见病严重限制了她的生活，她不能像其他人一样长时间健身，打球，弹钢琴，拿笔写字也得小心翼翼。



更不要说像普通人一样尝试按摩，拔罐之类的享受了，就连手被割到了也不能使用创可贴，因为她的皮肤会像鳞片一样轻易脱落，造成更大的伤害。



一些类似罕见病的患者，在成年以后症状会有所减轻，然而Stout却不见好转，她甚至发展到不能随意穿衣，久坐和平躺。

如果Stout在办公室里连续坐几个小时，起身后皮肤立刻会有撕裂的剧痛。



躺下睡觉对Stout也是一种奢望，一夜的挤压，早上起来后，背部的皮肤立刻会起更大的水泡和红斑。从多年前开始，Stout便养成了趴着睡的习惯，用胃部支撑，两手贴着身体，一动不动地进入梦乡。而她每一次洗完澡，真就像脱了一层皮，身上到处都是表皮掉落后的红斑，看上去像被开水烫过。



普通人身体偶尔起个小水泡，开裂后都会痛上好几天，而大水泡的加强版，就是Stout的日常…

几年前，Stout在社媒上开了账号，拍短视频向外界分享她的罕见病和日常生活。因为在Stout看来，身体上的长期疼痛固然糟糕，但疾病导致的无法正常社交，才是最糟糕的：“因为我的疼痛会频繁地发作，我无法跟朋友去咖啡店，只是坐着聊会天，就可能痛到无法持续下去…”



尽管每一天，身体的剧烈疼痛都如影随形，但Stout依旧在努力生活，她克服各种困难完成日常工作。

比如需要跟人见面和会谈，她会实现做好详细规划：要坐的椅子或沙发是什么材质？大概要坐多久？Stout会详细规划，将可能经受的皮肤伤害和痛苦降到最低。Stout的这一切努力，只为尽可能像普通人一样正常生活。

但愿未来，医学能进步到彻底治愈水泡型先天性鱼鳞癣样红皮症，让Stout这样的患者，不再经受皮肤剧痛的长期折磨。