24岁女孩染新冠后患怪病:2年没有吃饭 生活全被毁
新闻来源: CBC 于2023-02-22 10:49:07 提示:新闻观点不代表本网立场
这是一个令人难以想象的惨剧。
安省萨德伯里市（Sudbury）的居民Porshia Ciutti已经有两年没有吃过一顿饭了。这位24岁的女孩说，在感染COVID-19后，她的胃就停止消化食物了。
图源：Sam Juric/CBC
Ciutti的病称之为“胃轻瘫（gastroparesis）”，这意味着她的胃没有足够快地排空。在进食后，食物只是停留在胃里，慢慢腐烂，而不是被消化。
她说：“有几次，我在医院里，对我爸说，‘我不认为我能活下来’。”
2020年，Ciutti满怀希望地从Queen’s University毕业，并在萨德伯里市的Health Sciences North开始从事护士职业。
右二是Ciutti患病前的样子 图源：Porshia Ciutti
但在2021年3月，Ciutti在工作期间感染了COVID-19。在匆忙前往萨德伯里医院的急诊室后，情况迅速变得严重。
Ciutti说，她从没想过去急诊室会导致住院3个月。医生费了好大劲才用喂食管维持住了她的生命。
“我会把肠子里的食物吐出来，实际上是把我肠子里的喂食管吐了出来，从我的嘴里出来。”
“在那段时间，我的体重下降到大约只有89、88磅。”
图源：Porshia Ciutti
由于饮食和生活方式的改变、喂食管和肉毒杆菌素注射等标准治疗方法未能缓解她的症状。现在，她依靠与心脏相连的静脉注射管存活，每天要连16个小时。
全肠外营养机器（TPN），会将一种特殊的配方营养液泵入Ciutti的身体，为她提供所需的营养，同时绕过胃肠道。
Ciutti家的台面闪闪发光，因为它必须保持干净。她说，连接到TPN机器需要经过30分钟的严格消毒过程，以防止感染。这已经成为她必须维持生命的必要晚间仪式。
图源：Sam Juric/CBC
胃肠病专家：“这是悲惨的生活方式！”
安省伦敦市的胃肠病学家Dr. Keith McIntosh说，虽然胃轻瘫并不少见，但她的病情严重程度（需要用TPN机器）很少见。
他将胃轻瘫描述为“胃排空障碍”，无法将食物排入肠道。这会导致恶心、呕吐和腹痛等症状。
“这可能会让人非常虚弱。”
他说，大多数胃轻瘫病例都是特发性的，这意味着没有任何可识别的潜在疾病会导致这些症状。第二种最常见的情况是与糖尿病有关。
Dr. McIntosh证实，胃轻瘫也可能由病毒感染引起，并表示，在听到Ciutti是在感染COVID-19后才开始出现问题时，他并不感到惊讶。
他说：“另一个常见的病因是，他们患有病毒性胃轻瘫。所以，它可能是在某种类型的病毒感染之后出现。”
Dr. McIntosh补充说，一些关于COVID-19的研究表明，胃轻瘫可能是COVID-19的病毒后效应。不过，他也强调，关于COVID-19与胃轻瘫之间联系的研究，尚处于早期阶段。
他说，尽管TPN治疗，可以让Ciutti还活着，但很有可能有一天，它不起作用了。
“这真是一种悲惨的生活方式。如果你最终接受了TPN，如果这是你摄入营养”的唯一方法，那么，没错，你的预期寿命会有所缩短。”
Ciutti正在泵入营养液 图源：Sam Juric/CBC
到目前为止，Ciutti所见过的专家，都同意Dr. McIntosh的评估。她说，有专家说，如果没有找到替代疗法，她将无法在30岁以后继续靠TPN生存。
“我不知道我的未来会怎样，这让一切都变得无比艰难。”
“我想做个正常人，我想过自己的生活。我今年才24岁。我的医生、我的家人和我自己，都不知道我接下来要做什么。”
曾经的Ciutti热爱运动 图源：Porshia Ciutti
在过去了几年里，她看到自己的身体和生命都在萎缩。她说，很难不去想这个疾病从她身上夺走的东西。
她说，生活（living）已经变成了生存（surviving）。
曾经的Ciutti脸上洋溢着笑容 图源：Porshia Ciutti
“我不能去游泳，我甚至不能洗澡。我必须非常非常小心，因为我的身体上有一根中心线（central line，用来插入导管），虽然我可以用纱布敷料遮挡它，但是如果有水接触到这里，那我必须立即去急诊室更换它。”
为了避免感染，Ciutti必须将头垂在浴缸上方洗头。“所以，我不能去湖里，不能去游泳池。而在以前，游泳是我最喜欢的运动。”
曾经的Ciutti热爱游泳 图源：Porshia Ciutti
她的父亲：“我不知道她是怎么做到的。”
父亲Dario Ciutti说，再过去的两年里，看着女儿，他感到很无助。
他说：“看着女儿的身体在慢慢恶化，看着她在为自己的生命而战，而我却无能为力，这真是难以形容的痛苦。”
“她仍然努力去上班，每天努力工作，但我不知道她是怎么做到的，难以想象。”
对Ciutti来说，放弃食物，是整个考验中最具挑战性的一点。
“我来自一个非常有爱的意大利家庭，烹饪是家人们的爱情语言。每次去外婆家，她都想喂我，想让我吃饭。”
“我的家人把食物作为爱的一种方式，所以，当我不能再吃食物时，真的很难面对食物。”
Ciutti的冰箱里只放了两袋TPN营养液 图源：Sam Juric/CBC
Ciutti说，接下来，她将被转移到安省伦敦的一家专科诊所。
在等待的同时，她也在探索在美国进行实验性手术，这可能会花费数十万元，因为安省的健康保险计划（OHIP）不会支付这些费用。
Dr. McIntosh说，一种前沿的实验性疗法可能会对Ciutti使用，被称为胃电刺激器。外科医生将电极植入胃壁，并将起搏器装置植入皮肤，以刺激胃收缩，并将食物移至肠道。
然而，他说，这种治疗的成功率没办法保证，而且OHIP也不包。
“我上次查看了一下，光是这个装置就要$1万元，更不用说安装它所需的各种手术了。”
Ciutti说，虽然她对被迫要在加拿大境外寻求治疗感到失望，但她别无选择，她必须要为生命而战。
“我的身体背叛了我。我很难接受这就是我的生活，很难接受如果不去美国，生命就会有一个最后期限，而那个期限很快就会到来。”
参考阅读：
https://www.cbc.ca/newsinteractives/features/my-bodys-betrayed-me
安省萨德伯里市（Sudbury）的居民Porshia Ciutti已经有两年没有吃过一顿饭了。这位24岁的女孩说，在感染COVID-19后，她的胃就停止消化食物了。
图源：Sam Juric/CBCCiutti的病称之为“胃轻瘫（gastroparesis）”，这意味着她的胃没有足够快地排空。在进食后，食物只是停留在胃里，慢慢腐烂，而不是被消化。
她说：“有几次，我在医院里，对我爸说，‘我不认为我能活下来’。”
2020年，Ciutti满怀希望地从Queen’s University毕业，并在萨德伯里市的Health Sciences North开始从事护士职业。
右二是Ciutti患病前的样子 图源：Porshia Ciutti但在2021年3月，Ciutti在工作期间感染了COVID-19。在匆忙前往萨德伯里医院的急诊室后，情况迅速变得严重。
Ciutti说，她从没想过去急诊室会导致住院3个月。医生费了好大劲才用喂食管维持住了她的生命。
“我会把肠子里的食物吐出来，实际上是把我肠子里的喂食管吐了出来，从我的嘴里出来。”
“在那段时间，我的体重下降到大约只有89、88磅。”
图源：Porshia Ciutti
由于饮食和生活方式的改变、喂食管和肉毒杆菌素注射等标准治疗方法未能缓解她的症状。现在，她依靠与心脏相连的静脉注射管存活，每天要连16个小时。
全肠外营养机器（TPN），会将一种特殊的配方营养液泵入Ciutti的身体，为她提供所需的营养，同时绕过胃肠道。
Ciutti家的台面闪闪发光，因为它必须保持干净。她说，连接到TPN机器需要经过30分钟的严格消毒过程，以防止感染。这已经成为她必须维持生命的必要晚间仪式。
图源：Sam Juric/CBC胃肠病专家：“这是悲惨的生活方式！”
安省伦敦市的胃肠病学家Dr. Keith McIntosh说，虽然胃轻瘫并不少见，但她的病情严重程度（需要用TPN机器）很少见。
他将胃轻瘫描述为“胃排空障碍”，无法将食物排入肠道。这会导致恶心、呕吐和腹痛等症状。
“这可能会让人非常虚弱。”
他说，大多数胃轻瘫病例都是特发性的，这意味着没有任何可识别的潜在疾病会导致这些症状。第二种最常见的情况是与糖尿病有关。
Dr. McIntosh证实，胃轻瘫也可能由病毒感染引起，并表示，在听到Ciutti是在感染COVID-19后才开始出现问题时，他并不感到惊讶。
他说：“另一个常见的病因是，他们患有病毒性胃轻瘫。所以，它可能是在某种类型的病毒感染之后出现。”
Dr. McIntosh补充说，一些关于COVID-19的研究表明，胃轻瘫可能是COVID-19的病毒后效应。不过，他也强调，关于COVID-19与胃轻瘫之间联系的研究，尚处于早期阶段。
他说，尽管TPN治疗，可以让Ciutti还活着，但很有可能有一天，它不起作用了。
“这真是一种悲惨的生活方式。如果你最终接受了TPN，如果这是你摄入营养”的唯一方法，那么，没错，你的预期寿命会有所缩短。”
Ciutti正在泵入营养液 图源：Sam Juric/CBC
到目前为止，Ciutti所见过的专家，都同意Dr. McIntosh的评估。她说，有专家说，如果没有找到替代疗法，她将无法在30岁以后继续靠TPN生存。
“我不知道我的未来会怎样，这让一切都变得无比艰难。”
“我想做个正常人，我想过自己的生活。我今年才24岁。我的医生、我的家人和我自己，都不知道我接下来要做什么。”
曾经的Ciutti热爱运动 图源：Porshia Ciutti
在过去了几年里，她看到自己的身体和生命都在萎缩。她说，很难不去想这个疾病从她身上夺走的东西。
她说，生活（living）已经变成了生存（surviving）。
曾经的Ciutti脸上洋溢着笑容 图源：Porshia Ciutti“我不能去游泳，我甚至不能洗澡。我必须非常非常小心，因为我的身体上有一根中心线（central line，用来插入导管），虽然我可以用纱布敷料遮挡它，但是如果有水接触到这里，那我必须立即去急诊室更换它。”
为了避免感染，Ciutti必须将头垂在浴缸上方洗头。“所以，我不能去湖里，不能去游泳池。而在以前，游泳是我最喜欢的运动。”
曾经的Ciutti热爱游泳 图源：Porshia Ciutti她的父亲：“我不知道她是怎么做到的。”
父亲Dario Ciutti说，再过去的两年里，看着女儿，他感到很无助。
他说：“看着女儿的身体在慢慢恶化，看着她在为自己的生命而战，而我却无能为力，这真是难以形容的痛苦。”
“她仍然努力去上班，每天努力工作，但我不知道她是怎么做到的，难以想象。”
对Ciutti来说，放弃食物，是整个考验中最具挑战性的一点。
“我来自一个非常有爱的意大利家庭，烹饪是家人们的爱情语言。每次去外婆家，她都想喂我，想让我吃饭。”
“我的家人把食物作为爱的一种方式，所以，当我不能再吃食物时，真的很难面对食物。”
Ciutti的冰箱里只放了两袋TPN营养液 图源：Sam Juric/CBC
Ciutti说，接下来，她将被转移到安省伦敦的一家专科诊所。
在等待的同时，她也在探索在美国进行实验性手术，这可能会花费数十万元，因为安省的健康保险计划（OHIP）不会支付这些费用。
Dr. McIntosh说，一种前沿的实验性疗法可能会对Ciutti使用，被称为胃电刺激器。外科医生将电极植入胃壁，并将起搏器装置植入皮肤，以刺激胃收缩，并将食物移至肠道。
然而，他说，这种治疗的成功率没办法保证，而且OHIP也不包。
“我上次查看了一下，光是这个装置就要$1万元，更不用说安装它所需的各种手术了。”
Ciutti说，虽然她对被迫要在加拿大境外寻求治疗感到失望，但她别无选择，她必须要为生命而战。
“我的身体背叛了我。我很难接受这就是我的生活，很难接受如果不去美国，生命就会有一个最后期限，而那个期限很快就会到来。”
参考阅读：
https://www.cbc.ca/newsinteractives/features/my-bodys-betrayed-me
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