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俄罗斯女孩心脏挂在胸外 砰砰跳 如定时炸弹(组图)

新闻来源: 怪奇盲盒 于2021-08-04 7:20:29  提示:新闻观点不代表本网立场

你能想象吗?她的心只有拳头大小,挂在胸膛外边,被一层薄薄的皮肤包裹住,你甚至可以清楚地看到它在跳动!医生曾断言她不可能活着出娘胎,但是,她却打破了命运的诅咒,就在今年,她刚刚过完了自己的11岁生日。



她叫维萨维娅,来自俄罗斯,现在住在美国佛罗里达州。从外表上看,她只是一个身材瘦小的普通女孩,但和同龄人相比,她又是那么的与众不同——对,就是她胸前那块凸起的肉瘤,那不是什么特殊肿瘤,而是维萨维娅的心脏。它不像正常人那样在胸腔内被12对肋骨保护着,而是挂在胸膛外边,只隔着一层薄薄的皮肤,非常触目惊心。



这是一种名叫坎特雷尔五联症的罕见病,很少有人能存活,每 100 万个新生儿中大约只有 5 人会发生这种情况,目前全球范围内只有200多例病例,但是几乎都在出生后几天内夭折。根据2008年的统计资料显示,在记载的58名患有此病的儿童中,37名的存活时间仅为数天,其他的也没有活很长。更不巧的是,维萨维娅的病情属于其中最极端的一种——她出生时心脏和肠子都在体外,特别容易受伤害,研究人员也搞不清楚是什么导致了这种异常情况。

维萨维娅还在娘胎时,医生就告知,孩子活不长,很有可能成为死胎或在分娩时死亡,不要抱太大希望。但她最终奇迹般活了下来,如今长成了一个活泼可爱、亭亭玉立的少女。



“当我第一次看到她的心脏跳动时,意味着维萨维娅还活着,她可以呼吸,她可以生活。”维萨维娅的妈妈达莉说。

在日常生活中,这种病并不会让维萨维娅感到疼痛,但暴露在体外的心脏就像一颗随时会被引爆的“炸弹”。如果她的胸部遭受到意外撞击,分分钟会要了她的命!



因此,白天或者玩耍时,维萨维娅都会用定制的护胸器保护她的心脏,防止意外碰撞。此外,她还会定期接受医生检查,以防止出现问题。



在一些人看来,这样病怏怏的小女孩,肯定会非常内向、弱不禁风,平时大门都不敢出。但是维萨维娅与我们想象中的截然不同。妈妈达莉给了她完整幸福的童年,在妈妈乐观积极的生活态度的熏陶下,维萨维娅也形成了乐观、开朗的个性。她跳起舞来活力十足,深情唱歌同样魅力四射,波浪长发,五官深邃,活脱脱一个自信阳光的小美人。在所有照片中,她都带着大大的笑容。



“我到处跑跑跳跳,虽然我不应该跑,但我真的很喜欢跑步。”没有什么能够阻挡她做自己喜欢的事。

确实,和病魔抗争,心态起到很积极的作用。维萨维娅用乐观、开朗的心态积极应对,绝不向病魔低头,每一天都在创造奇迹。



2015 年,妈妈达莉带维萨维娅从俄罗斯搬到美国,她想寻求专业的医疗团队替女儿看病,让她能够健康长大成人。目前,坎特雷尔五联症比较有效的治疗方法是早期进行手术干预,然后随着孩子年龄的增长进行额外的手术。但是由于维萨维娅肺主动脉血压高,暂时无法接受手术,等到身体条件允许之后才可以。

2020 年初,维萨维娅的血氧水平突然下降,她被送往急诊室,然后在医院住了两周,在那里医生监测她的状况以确保她的氧气水平稳定。

虽然心脏问题还是没法获得改善,但维萨维娅仍旧乐观看待自己的人生。

让我们一起祝福这个乐观的小天使,希望她能够继续快乐下去,也希望依靠医学的进步,早日彻底治好她的病。
网编:和评

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