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一针救命药,中国卖70万!澳大利亚只要200元?!(图)

新闻来源: 正解局 于2020-08-06 0:31:56  提示:新闻观点不代表本网立场



◆其实,我们每个人都要做一道选择题。

正解局出品

“世界上只有一种病,叫做穷病!”

这是《我不是药神》电影里的一句经典台词。

湖南溆浦人武仕平,恐怕现在最能感到这句话扎心的痛。

他在去年7月,迎来了自己的儿子。但在满月时却发现,儿子手不能握拳,腿部不能运动。

后来,在医院被检查出来,孩子得了一种罕见病:脊髓性肌肉萎缩症(SMA婴儿型)。

多数患儿在2岁内会死于呼吸衰竭,平均寿命也只有18个月。

果不其然,他的儿子在3个月大时,开始发病,口吐白沫、嘴唇发紫、呼吸急促……虽然被抢救了回来,但只能一直住在ICU。

医生说,要治这种病,只能用一种叫作“诺西那生钠注射液”的特效药。

可问题是,打一针70万块!

他在一家塑料厂工作,70万块,相当于他12年的收入。

不吃不喝12年,才能让儿子打上一针特效药。

根据美国国家医学图书馆的信息,开始打完4针后,要每4个月再打一次。

这样巨额的开支,不光武仕平,其实全国都很难有家庭能够承担得起。



虽然说脊髓性肌萎缩(SMA)是罕见病,但新生儿的发病率也有万分之一左右。

现在中国一年出生人口在1500万左右。

这样大体算下来,每年就有1500个儿童可能得上这种病。

背后是两三千个遭罪的家庭。

实际上,稍微搜一搜,在网上就能发现不少类似的信息。

下面,是今年年初媒体报道山东潍坊一个家庭女儿患病的消息。



这个是2015年时,有家长在网上向医生咨询的信息。



面对天价救命药,有位患儿的妈妈说了句很让人心酸的话:

看到希望,但是这个希望又硬生生给你推回来了。



不过,还有更让人感到吃惊的事情。

武仕平的求助信息引起了很大的关注。

有人就追本溯源,找这个药在国外的售价。

很快,发现在澳大利亚,同样是治疗这病的“诺西那生钠注射液”只要41澳元,也就是205块人民币。

一边是70万,一边是205块,相差超过3400倍!

很多网友很愤怒:这完全是把人往绝路上逼。



还有人专门向有关部门申请信息公开,想弄明白这个药在中国为什么卖得这么贵?

结果也没搞清楚。

颇有几分叫天天不应的味道。



少不了有人开始带节奏。



真相到底是什么?

这个药是美国百健(Biogen)和Ionis制药公司合作开发的,也是美国FDA批准的第一种治疗儿童和成人脊柱肌肉萎缩症的药物。

实际上,在这个药物推出时,纽约时报就评价,这是世界上最昂贵的药之一。

在美国,打一针要12.5万美元,合人民币86.7万元。

第一年,要打五到六针,也就是要花62.5—75万美元。

以后,每年要打3针,花费37.5万美元。

而且,可能要终生用药。

也就是说,美国治疗第一年要四五百万元人民币,后面每年还要花260多万元人民币。

可见,美国用药并不比中国便宜。



那为什么中国、美国那么贵,澳大利亚却那么便宜呢?

简单来说,就是医保。

澳大利亚这种药卖41澳元,是加入了医保的价格。

实际上,这个药发行价高达11万澳元,将近55万人民币。

还有网友透露,在日本这种药还是免费的,其实无外乎也是因为纳入了医保,由医保买单。



实际上在澳大利亚这个药仍然是天价

那么,问题来了,为什么澳大利亚、日本能把药纳入医保,我们就不能呢?

根据网上一个平台统计,目前全世界只有14国家(地区)对这个药可以完全报销:

奥地利、比利时、法国、德国、意大利、卢森堡、波兰、葡萄牙、罗马尼亚、苏格兰、以色列、土耳其、中国香港、日本。

至于澳大利亚,这个平台显示,是针对18岁以下未成年人有报销。

这也是目前大部分国家的做法:只给未成年人报销。



深绿代表完全可以报销,浅绿代表有限制的报销,浅红代表正在进行价格谈判,深红代表还处在进入的前期

实际上,哪怕是在很多发达国家,也没有把这款神药纳入医保。

比如,丹麦只同意给婴儿使用,不能作为其他患者的标准疗法。

挪威开始不同意使用,在2018年2月批准只用于18岁以下的未成年人。

原因只有一个:太贵了!

这也就是现实残酷的地方:药企冒着巨大风险研制出药物就是为了赚钱,针对的又是罕见病,量上不去,单价肯定要高。

但如果医保买单,那将是一笔巨额的开支。

上面这些全部报销的国家里,每年出生人口最多的是德国,也不过是80万左右,也就说大概只有80个新生儿会得这种病。

但中国是1500个左右,将近德国的20倍。

按照美国的行情,第一年每人花费四五百万人民币,后面每年260多万人民币。

累积下来,就是一个庞大的数字。

要知道2019年,中国全国职工医保次均住院费用才不到1.2万元。

其实,财富从来不会凭空来,资源总是有限的。

在为罕见病家庭惋惜的时候,更要问:

我们愿不愿意让这些极少的家庭(比如万分之一),来分走极大比例的资源?

口头上的怜悯,甚至是带节奏是最廉价、最没有用的。
网编:睿文

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