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3名湖北籍危重患儿申报赴京治疗未果 官方回应(组图)

新闻来源: 红星新闻 于2020-03-25 19:51:09  提示:新闻观点不代表本网立场

3月24日,湖北一志愿者向红星新闻报料称,有3名湖北籍危重恶性肿瘤患儿,因暂未开通进京渠道,无法赴京进行诊疗手术,正在向有关部门求助。

这3名患儿中,有的求医4年,做过17场手术,现仅有北京一家医院愿意收治;有的化疗效果不佳,肿瘤面积持续扩大;还有的原定干细胞移植时间一再拖延,恐有生命危险。据患儿家属称,他们已联系北京医院的医生,只要他们抵京隔离14天后,便能入院收治。

3月24日晚,湖北省驻京办事处的工作者告诉红星新闻记者,已收到反映的“3名肿瘤患者急需赴京治病”的相关情况,目前他们正在想办法尽量协调处理此事。北京市长热线工作人员称,根据最新政策,从3月25日0时起,湖北省武汉以外地区北京人员可以在线上进行申报,采取点对点的运输方式返京,“建议尝试申报,但是还未接到具体实施细则,能否通过还不确定。”

3名湖北籍肿瘤患儿 手术时间一拖再拖


今年5岁的小胡,家住湖北宜城市的一个小乡村。他在1岁多时便被确诊为肝母细胞瘤。那时起,爸爸带着小胡前往上海、北京等地求医,共做过大大小小17场手术,4年时间治疗费花了460多万,“这些钱有的是做直播打赏赚的,有的是慈善基金会或其他渠道筹款,亲戚朋友借遍了,现在还欠债80余万。” 小胡的爸爸说。



↑小胡4年来做了17场手术


2019年,小胡在北京陆军总院八一儿童医院检查,发现癌细胞不仅转移到了肾上,同时在肺,胸膜、隔肌四处转移,于是4月进行右肾切割手术,而后进行了长达6个月的化疗。2019年11月20日,疗后两个月复查被告知肿瘤再次复发。

“当时服用靶向药已经无效,甲胎蛋白一个月内由400涨到3000+,肿瘤发展到了不可控制的地步。”小胡爸爸说到,复发后,他当即赶往北京,一家医院挨着一家的问救治方案,但是没有医院愿意接收,“都说没希望了,让我别折腾了。”最后北京某总医院普外科段主任称可以进行手术治疗,只是风险较大,可这对于小胡的爸爸来说也是最后的希望。

由于手术费用不够,小胡爸爸决定先筹款,等元宵节过后再赴京手术。但是受疫情影响,出行时间一拖再拖,“目前筹得7万3千余元,但没想到疫情会持续这么久,孩子现在疼的厉害,腿已经变形不能走路,手术时间不能再拖了。”

和小胡一样,湖北十堰市的小刘也被确诊为肝母细胞瘤。2010年,5岁的小刘在武汉某医院治疗没有明显效果后,经肝母细胞瘤病友群中好心人的帮助,去了北京某医院做了手术,之后经历6个疗程后痊愈回家。

2020年1月26日晚,小刘的妈妈发现她腹部有个鸡蛋大小的包,第二天立即前往当地医院检查,检查结果甲胎蛋白超过1210,确定肿瘤复发,且已在肺部转移。“她现在的病情比十年前严重得多,可是我们当地治不了,北京又去不了。”



↑小刘的病情证明单

小刘原主治医生,北京某医院小儿外科李教授要求患儿马上前往北京治疗。但受疫情影响,小刘一直无法进京,便由北京同仁医院出具化疗方案在当地医院进行化疗,可这并不是长久之计。

“仅做化疗效果不佳,孩子身上肿瘤发展迅速,肝部没有几处是好的了。”小刘妈妈还称,术前反复化疗也会造成孩子身体虚弱,患儿有可能因此无法承受手术的强度而危及生命,故必须尽快前往北京进行手术治疗。

同样迫切希望能去北京治疗的,还有一位7岁的患儿小陈,2018年他被确诊神经母细胞肿瘤,同年7月4日在十堰市一家医院进行手术,“当时医生说治愈率只有百分之四十,可是我们还是想给孩子治下去,术后又化疗了8次。”小陈妈妈说到。

出院前,小陈做了一次检查,却发现癌细胞扩散,“已到癌症晚期,必须要做手术了。”2019年4月,小陈的妈妈带着他去北京求医,在首都儿科研究所进行第二次手术,4月22日出院后在北京同仁医院化疗,前后进行了22次化疗。

值得庆幸的是,2019年9月,北京同仁医院医生说小陈病情正在好转,要赶紧采集干细胞,等病情完全得到控制后,再进行干细胞抑制手术。小陈的妈妈联系好北京的京都儿童医院,计划于今年1月31日前往医院做干细胞移植,却因为疫情无法前行。

从村到省联系赴京 “协调、上报”在家等回应

原定去北京的时间已过去快两个月,小陈的身体状态也开始衰弱,3月4日,他开始发烧,全身出血点,“看到他烧的迷迷糊糊,凭这两年的求医经验,我知道孩子身上的细胞减少,立马给他打升白针刺激细胞生成,增加免疫力。”那一夜,小陈妈妈没敢合眼,熬到天亮给村里打电话请求去县里治疗。

“当时没有解封,一个村设一道卡,但是事出紧急,出行证明还没有下来,每到一个点我们就给县政府打电话沟通。”到县城后,小陈的妈妈抱着他四处求医,先去了县医院,但因为院内有感染者,暂不能收治其他病人,到中医院也回复说治不了,当天晚上,又赶往市医院。

“当时血小板跌至0.3,医生说跟体内没有血小板差不多,而血小板过少,体内出血便止不住。”医院没有血液库存,小陈妈妈决定献血,将体内的血小板过渡至小陈体内。后来随着志愿者扩散消息,也有好心人前来献血,最终小陈输了两个单位的血小板,逐渐好转,于3月10日出院。



↑病床上的小陈


据了解,小陈治疗已花费90余万,欠外债50多万,而干细胞移植顺利的话,至少需准备30万,目前小陈妈妈已开通线上众筹,截至记者发稿,筹得资金不到1万元。

小陈现在在家静养,不怎么吃饭,精神较差,有时会腿痛。可是小陈妈妈担心:“肿瘤看不见摸不着,随时可能恶化,等出现症状时,说明他体内已经出血了,如果下次是脑出血,谁都救不了他。”于是,小陈妈妈开始向当地村、县、市级政府反映,申请赴京做干细胞移植。“县里面的领导和村书记说现在进不了北京,相关政策还没下来,我又给北京市长热线反映,那边又让我找当地政府协调。”

北京京都儿童医院相关医生告诉红星新闻记者,小陈通过正规渠道来到北京,并按相关规定解除隔离后,该院可以对他进行治疗,“如果来不了,他便只能在当地医院进行化疗,但是我担心普通的化疗控制不住病情,本来他是年后要来做干细胞移植,这相当于是一场大化疗,将之前采集的干细胞回收体内,无疑是越早做对他越好。”

为了尽快治病,小胡爸爸也联系过当地市长热线电话,还曾在网上发帖求助,最后当地村委会上门了解情况后,在3月23日回复他称“正在往上面反映”。

近几日,小刘妈妈和爸爸也已整理好相关病例和转院证明,正在等村委会的消息。“村里正帮忙联系上报,说是明天答复能不能进京。”

小刘妈妈坦言,这段时间她过的十分压抑,过年期间她基本都在医院,除了为小刘的救治担忧,她也在照顾同样患病的父亲,但不幸的是,父亲在此前离世了,“我感觉很无力,不想悲剧再次发生,现在我只盼着能尽快去北京给孩子治病。”

湖北省驻京办事处:正在协调处理


为何一定要去北京的医院治疗呢?小陈妈妈称,采集的干细胞存放于京都儿童医院,如果去其他医院重新采集一次,小陈的身体会受不了,“当初也是采集了三天,对他身体消耗很大。”而如果将干细胞运输至北京以外的医院,再进行移植是否可行呢?医生也曾告知她这样风险很大,路途运输易破坏细胞。

小刘和小胡的家长则都认为,肿瘤手术难度高,肯收治的医院已是寥寥无几,且此前的手术也是在北京做的,孩子们也得到了有效的救治。

然而目前面临同样困难的,却不止他们三个家庭。参与此次求助接力的一位志愿者告诉红星新闻记者,除了这3名患儿,还有1名患儿在23日已放弃去北京治疗的计划,去了上海。另据她目前接触的病例,还有7名患儿急需去外地看病,主要涉及视网膜母细胞瘤、肝母细胞瘤、神经母细胞瘤等疾病。


对此,湖北省驻京办事处的工作者告诉红星新闻记者,已收到志愿者者反映的“3名肿瘤患者急需赴京治病”的相关情况,目前他们正在想办法,尽量协调相关部门处理这件事。

记者拨打北京市长热线询问得知,根据最新政策,从3月25日0时起,湖北省武汉以外地区北京人员可以在线上进行申报,通过后可采取点对点运输方式返京,抵京后根据社区具体要求居家隔离14天,“建议可以尝试进行申报,填写孩子的信息和同行人等,但是具体细则暂未出台,能不能通过还不一定。”工作人员说。

“身份证、居住地址……”小胡爸爸打开申报小程序,按步骤开始申报,他说,不管能不能通过,为了孩子,都要试一试。
网编:睿文

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热门评论当前热评  更多评论...
评论人:FromDowntown [☆北境之王☆][个人频道][个人动态] 发送时间: 2020年03月25日 19:53:02 回复
就因为包子怕死现在谁都不让进北京了?
53  17
评论人:明明88白白白 [品衔R1][个人频道][个人动态] 发送时间: 2020年03月25日 20:52:41 回复
 回复6楼:
中共谁都不相信的,中共只在乎政权,军队,资源,老百姓死活他会管。
6  2
评论人:foxpoint [品衔R1][个人频道][个人动态] 发送时间: 2020年03月25日 20:52:30 回复
就这还让老外抄作业?抄你妈那个大瞎逼,一群草菅人命的垃圾,CCP virus!
11  3
评论人:飞腿 [品衔R2☆][个人频道][个人动态] 发送时间: 2020年03月25日 20:46:49 回复
昨天的新闻联播。全国各地交通逐渐恢复,形势大好,播了29分钟。最后说了一句,外地人暂时不准进入北京新闻2秒钟带过。这是得多心虚的表现。
24  5
评论人:明明88白白白 [品衔R1][个人频道][个人动态] 发送时间: 2020年03月25日 20:43:52 回复
杀千刀的中共,杀千刀的党羽五毛,这是人道灾难。
10  5
评论人:lanjian45 [★品衔R6★][个人频道][个人动态] 发送时间: 2020年03月25日 20:36:50 回复
包子真是个屁皇帝,这次彻底露出原形了。
17  5
评论人:和平奖 [♂品衔R2☆♂][个人频道][个人动态] 发送时间: 2020年03月25日 20:19:52 回复
人道灾难,
11  1
评论人:hyz000 [☆品衔R3☆][个人频道][个人动态] 发送时间: 2020年03月25日 20:16:30 回复
不是零增长,怎么管理比其他疫情高风险的国家还严,有必要吗?

来自留园官方客户端

15  4
评论人:abc868 [☆品衔R3☆][个人频道][个人动态] 发送时间: 2020年03月25日 20:14:20 回复
都去北京治病,习总书记的病谁来治。
17  6
评论人:Cuisiner [☆品衔R4☆][个人频道][个人动态] 发送时间: 2020年03月25日 20:10:55 回复
1 帝 > 13000000000 百姓
18  3
评论人:天涯一枝花 [☆品衔R4☆][个人频道][个人动态] 发送时间: 2020年03月25日 20:05:28 回复
怎么能随便进京万一把国家领导人传染了怎么办?以后我们就吃不到包子了!
32  7
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