时政·财经·军事 | 生活·家庭·娱乐 | 体坛·历史·科技 | 摄影·旅游·文化 | 移民·教育·就业 | 数码·健康·奇闻 | 评论·图片·视频
留园网首页 · 新闻速递首页 · 【繁體閱讀】 【网友评论:57条】 【 热评新闻排行 】 【 热门新闻排行 】 【 即刻热度新闻排行 】 【 72小时神评妙论 】   

救命药70万一针!婴儿患罕见病,父母地铁举牌求助(图)

新闻来源: 北京晚报 于2020-01-14 22:27:13  提示:新闻观点不代表本网立场

“可以打扰您一下吗?您帮我转发一次,孩子就多一份希望。”建国门地铁站里,刘女士正在人群里举着海报和传单,乞求好心人的捐助。此时,她不到7个月的女儿小书语正在几百米外的儿研所重症监护室里接受治疗,等待着70万一针的救命药。



出生即发病


去年6月18日,家住山东潍坊的刘女士生下一对龙凤胎,还没等孩子出满月,她和丈夫就发现,姐姐小书语的四肢行动异常缓慢,舌头经常伸出不停颤抖。

“孩子木呆呆的,哭闹的时候只会直挺挺地在那里躺着,也不会转头。”刘女士赶紧带孩子到济南的医院进行检查,结果确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)。这是一种会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病,这种罕见病是导致2岁以下婴幼儿死亡的头号遗传性疾病,发病年龄越早越严重,而小书语患上的是最严重的I型,刚出生即发病。



“简直像晴天霹雳一样,当时我根本不敢相信,我们家祖祖辈辈没人得过这个病。”刘女士哭着说。

患病后,小书语逐渐丧失了活动能力,呼吸、吞咽困难,如今7个月大却只有11斤重,还很容易因痰堵而窒息。

刘女士购买了呼吸机、咳痰机等设备,每天在家为孩子拍痰、吸痰、做雾化,半年来没睡过一个整觉。



虽然不能动,书语是个爱笑的孩子,妈妈一逗就会笑

然而,父母每天的精心照顾,还是没能阻止小书语病情恶化。去年12月中旬开始,小书语相继出现了支气管肺炎、肺炎等并发症。

今年1月5日晚,小书语的病情再度恶化,高烧不退、呼吸受累,心急如焚的父母带着她坐上了开往北京的救护车,经历6小时车程,于次日住进了儿研所的重症监护室。“医生告诉我们,孩子的病情暂时稳定了,但是要想真正好起来,就要马上用药,越早用上治愈的可能性越高。”

高昂药费带来希望和绝望

小书语的病目前是有药可医的,孩子患病后不久,刘女士夫妻便加入了病友群,得知国内已有治疗SMA的药物。“药店里就能买到,5ml一针,售价约70万元,越早用药,治愈的可能性就越高。”

刘女士口中的“天价药”名叫诺西那生钠注射液,是全球首个治疗SMA的特效药,于去年4月份在国内上市。“我咨询过一位病友,她的孩子今年两岁,已经丧失吞咽能力一年多了,在用药之后呼吸、吞咽都得到了改善,现在孩子可以自己咽下东西了。”

然而,高昂的药费让刘女士一家看到希望的同时,又陷入了深深的绝望和自责。“现在有药了,生的希望就在眼前,我却救不了我的孩子,我对不起孩子,如果她托生在一个富裕的家庭,或许现在已经康复了。”

刘女士和丈夫都来自农村家庭,小两口没有自己的房子,每月外出打工的工资加起来仅有几千元。自孩子生病以来,家里的积蓄已所剩无几。



“之前为了给孩子买呼吸机、咳痰机,已经在众筹平台筹过一次款。当时总共收到了9万块钱,其中5万买了护理设备,救护车花了8千多块钱,剩下的3万多在这次住进重症监护室后,全部用作了住院费,现在我们两个身上只有几百块钱。”自来到北京后,刘女士和丈夫每天馒头就热水,偶尔买点最便宜的大白菜,鸡蛋、肉都舍不得吃,“孩子在医院里,每天都需要好几千元的费用,能给孩子省点是点。”

今年一款口服药预计在国内上市,成了刘女士新的希望,“这种药比诺西那生钠注射液便宜很多,每个月只需两三万,我只要先筹够70万,让孩子用上一针保住性命,就能坚持到新药上市了。”

带着这样一股信念,自上周五开始,刘女士和丈夫鼓起勇气走上街头,寻求社会的帮助。因为随时可能会接到医院的电话,他们不敢走太远,就在最近的建国门地铁站里举牌子求助,每次遇到好心人伸出援手,他们都会激动万分,鞠躬致谢。

“今天半个小时就收到了100多元钱的善款,之前还有一个大姐直接给了我100元现金,北京这么大,总会有好心人愿意帮助我们。”
网编:睿文

鲜花(0)

鸡蛋(1)
57 条
【手机扫描浏览分享】

打开微信,扫一扫[Scan QR Code]
进入内容页点击屏幕右上分享按钮
热门评论当前热评  更多评论...
评论人:关注者 [★品衔R6★][个人频道][个人动态] 发送时间: 2020年01月14日 22:32:54 回复
我信,我不捐
21  4
评论人:shadowink79 [品衔R2☆][个人频道][个人动态] 发送时间: 2020年01月15日 0:30:52 回复
共产档 领导下的 社会主义 得瑟的资本主义社会 🇨🇳🇨🇳🇨🇳


屁民活的跟牲口没多大区别😭😭😭
8 
评论人:洪达 [☆品衔R3☆][个人频道][个人动态] 发送时间: 2020年01月15日 0:23:18 回复
人间悲剧!医疗服务这种最最基本的人权为什么要市场化?!朱总理您还没死吧?出来解释一下!
15 
评论人:yuanfangzhi [★品衔R6★][个人频道][个人动态] 发送时间: 2020年01月15日 0:00:01 回复
我20年前刚出国那会,容不得别人说中国一个“不”字,在语言学校为了“祖国”和别人争得脸红脖子粗,“祖国”虽穷?但儿不嫌母丑。
后在国外结婚生子,小孩从出生到看病从没花过一分钱,国家全管,因为税用于民,那一刻我懵了!我才知道以前那个是“假妈”是邪恶共产后妈!老百姓交了一辈子血汗税,到头来自生自灭,没钱看病倾家荡产,靠好心人捐款?孩子上大学演讲《感谢贫穷》? 而“后妈”在外四处“大撒币”装土豪?呼朋唤友请客吃饭倍儿有面子?我草你妈的“邪恶共产后妈”!
46  21
评论人:yuanfangzhi [★品衔R6★][个人频道][个人动态] 发送时间: 2020年01月14日 23:58:40 回复
2018年9月4日,中国国家主席习近平宣布“向非洲提供600亿美元的无偿援助,并免除一些非洲国家的债务。”
-----------------------
元芳你怎么看?
22  2
评论人:二公子 [♂☆品衔R4☆♂][个人频道][个人动态] 发送时间: 2020年01月14日 23:41:29 回复
万恶的资本主义国家美帝,儿童全部都是免费医疗,无论贫富。

来自留园官方客户端

15  2
评论人:财富绽放 [☆品衔R3☆][个人频道][个人动态] 发送时间: 2020年01月14日 23:26:52 回复
美国医疗可能是贵,但是人家好歹也先治病再收费,国内没钱就别进医院,进了也不管,社会主义的优越性呢?
8 
评论人:ydy2001001 [♂☆品衔R3☆♂][个人频道][个人动态] 发送时间: 2020年01月14日 23:20:04 回复
70万 太他妈他妈他妈地黑了
13 
评论人:尖头辣椒 [品衔R2☆][个人频道][个人动态] 发送时间: 2020年01月14日 23:08:00 回复
政府在哪里 ?人民的大救星为什么不救
27  4
评论人:carmensandiego [品衔R2☆][个人频道][个人动态] 发送时间: 2020年01月14日 23:00:50 回复
Nusinersen只能延缓此病的进展,不能治愈此病;
Nusinersen只能延缓此病的进展,不能治愈此病;
Nusinersen只能延缓此病的进展,不能治愈此病;
Spinal muscular atrophy目前最有效的是 onasemnogene abeparvovec;
7 
评论人:bluetop [★品衔R5★][个人频道][个人动态] 发送时间: 2020年01月14日 22:36:43 回复
共产党说没有它就没有你,请找共产党。
31  5
新闻速递首页 | 近期热门新闻 | 近期热评新闻 | 72小时神评妙论 | 即刻热度新闻
生活百态】【杂论闲侃
敬请注意:新闻内容来自网络,供网友多视角阅读参考,观点不代表本网立场!若有违规侵权,请联系我们。
前期相关精彩新闻
新闻速递首页·网友新闻报料区·本地新闻·返回前页