
(Annaliese Holland)
这个女孩来自澳洲,截至目前,她人生中大部分时间都在病痛中度过。
她从小就身体不适,起初还没严重到要住院的地步,直到十几岁时,她被接连诊断出了腺热和子宫内膜异位症,之后又发现自己排不出尿液,出现肠梗阻,血压和心率变得极不稳定,瞳孔持续放大,总是疼痛恶心,进食困难,感觉像整个胃肠系统都“罢工”了。
各种疾病一股脑地砸来,可棘手的是,无论她做过多少检查,就是无法确认病因,多年来反复住院,不知不觉在焦虑和病痛中耗费了大半青春……

(Annaliese Holland)
终于在2018年,年满18岁的Annaliese转入成人医疗系统后,她的医生才将她送往墨尔本做进一步检查,这次成功找到了答案 —— 原来她患上自身免疫性自主神经节病(Autoimmune Autonomic Ganglionopathy)。
这是一种罕见的自身免疫性疾病,患者的免疫系统会攻击人体内负责控制心跳、消化以及排尿等非自主生理功能的自主神经节。
这也是为什么她总感觉肠道被堵住,还恶心呕吐,其实是因为神经失去了作用,导致本应该下行的排泄物在肠道内堆积得太严重,最后只能向上寻找出口,从嘴里吐出来,要么就是让医生从胃部通过引流管排出。
病情发展到后面,她还变得无法进食。医生曾给她装过一段时间的喂食管,可她依旧频繁呕吐,后来才发现她的胃根本无法排空,只好绕过胃肠道消化系统,改通过静脉为她输送营养,一输就是十年……
从此,她瘦小的身体被插上了各种管子,还带上了永久性造口袋,肚子上满是疤痕。
她一度非常讨厌自己的样子,也不愿被任何人看到,后来干脆退网、和朋友们断联,决定等身体恢复后再重返大家的视线,可遗憾的是,连这点小小的心愿也被剥夺……

(身上总插着管子)
由于确诊得太晚,Annaliese的身体严重损伤,出现了多器官衰竭,22岁那年,医生直接告诉她病情已经无药可治……
这是个令人绝望的回答。要知道这些年,Annaliese为了治病是在吃过太多苦,甚至几十次绕过鬼门关。
因为长期靠静脉注射维生,管子直通血液,她一旦感染很快就会发展成败血症,而这种情况真实地上演过25次,每一次她都死里逃生。
除此之外,她还得长期使用强效药物,副作用导致她严重骨质疏松,曾脊椎骨折过4次、胸骨也断成两半,几乎压迫心肺,她的生活如履薄冰,每一根骨头断裂都可能害她窒息而死,而她无能为力,只能默默忍受……
眼看同龄人恋爱结婚,人生不断前进,自己却常年被困在病床上,再没梦想可言,每天唯一的目标就是活着熬到明天,她觉得疾病榨干了人生的全部意义,自己也沦为行尸走肉……
“我现在生活,就是每天必须做完所有的治疗处理,吃下止痛药,撑过这一天,然后躺下睡觉,隔天再把这些重复一遍……我不是在生活,而是苟延残喘,这太痛苦了。”
(Annaliese被病痛折磨落泪)终于有一天,当她再次看向镜子中陌生的自己,那一刻,她下定决心要“以自己的方式”结束生命,决定申请“自愿辅助死亡”(Voluntary Assisted Dying)。
和安乐死不同,“自愿辅助死亡”在澳洲是合法的,其区别在于,结束生命的药物由患者本人服用,而不是由医生代为实施。
这是Annaliese深思熟虑后的决定,她跟自己的医疗团队沟通过,不过起初并未得到父母的同意。
虽然比谁都清楚女儿的痛苦,但母亲一直相信奇迹会发生,父亲也总觉得她一定能挺过去,直到Annaliese又一次被推进抢救室,清醒后她含泪告诉父亲:“爸爸,让我走吧。你放手的话,我不会恨你的。如果再发生一次,我不想再接受任何抢救。请你相信,这真的是我想要的。”
那时,父亲才终于理解她的苦衷,接受了她的选择。
(Annaliese Holland)如今,在经过三周的严格审核后,Annaliese如愿获得了批准。
得知消息的一刻,她坦言肩膀上的重量减轻了,因为她从此多了一种选择,当痛苦无法忍受时,还可以主动结束生命,不必每天一觉醒来就为即将来到的痛苦感到焦虑,不用忍受饥饿致死的恐惧,也不用再面对可怕的败血症,“真是一种巨大的解脱”。
她强调这并非放弃生命,她已经拼尽全力去对抗病魔了,只是实在受够了痛苦。
接下来的日子里,她想尽可能多地体验人生,尝试搬出去独立生活,品尝下椰子以及其他常年不敢尝试的食物。此外还有一个重要的决定就是公开自己的遭遇,让更多人了解这种疾病,尽早确诊及时治疗。
很多网友为她感到惋惜,没人愿意看到如此年轻的生命逝去,但也没资格要求她忍耐痛苦、继续对抗注定无法战胜的绝症,最终也只能尊重她的选择:
“她在短暂的一生中所展现出的勇气,比我这76年来所展现出的还要多!我无法责备她!”
(来自nypost评论区)只希望余下的人生中,Annaliese能尽情享受,重获久违的平静……
ref:
https://www.news.com.au/lifestyle/real-life/true-stories/25yearold-australian-woman-plans-to-take-her-own-life/news-story/23449344e21219d5428d41ccc8cd741f