管维芳和家里的药柜，她现在每天要在家输液十多个小时。
南方周末记者柴会群摄作为一名癌症晚期病人，55岁的管维芳既倒霉又幸运：她曾两次濒临死亡，两次都被上海一所三乙医院的医生救了回来。在此之前，她求医时满脑子想的都是“大医院”，认为“三甲医院一定比三乙医院强”。患病之后，管维芳找了熟人，选择在上海一所知名三甲医院治疗。一年后，癌症发展到晚期。为解决并发症，管维芳到另一所三甲医院做了一个小肠造口手术。从此，她需要依赖输液维持生存。
做造口手术时，医生发现肿瘤已扩散，遂告知家属管维芳“时间不会长了”。另一所三甲医院的医生看了病历后断言：管维芳最多活三个月。
绝望之中，家人把管维芳送到那家三乙医院进行临终关怀，医生却发现，管维芳所患的是一种特殊的癌症，很适合免疫治疗。
免疫治疗半年后，管维芳体内的肿瘤基本消失。曾认为她“完全没有希望了”的医生再次看到管维芳时，吓了一大跳，称她是一个“奇迹”。
此案已进入诉讼阶段，医患双方孰是孰非有待法院认定。不过，通过这一经历堪称“离奇”的个案，或许可以看到医生诊疗行为对患者影响之大，以及患者看病就医对于“大医院”的执念。
“患者看西医是看庙的”2018年12月下旬，因患子宫内膜癌，管维芳在上海新华医院做了手术。
新华医院是上海一所知名三甲综合性医院。管维芳告诉南方周末记者，之所以到这里就医，除了因为它是一所大医院，还源于她姐姐在该医院有熟人，通过熟人介绍，找到一位主任医师做了手术。
手术很成功。不过，根据管维芳的一项术前检查，其结肠处也疑似发现肿瘤，检查报告建议做肠镜来确认是不是癌。管维芳告诉南方周末记者，她当时没注意检查报告里的这项内容，医生手术前没告知她肠子有问题，更没有为她安排肠镜检查。
手术做完后，管维芳按癌症治疗常规，在新华医院相继接受化疗和放疗。治疗期间出现了明显血小板下降，需要住院升血小板。由于新华医院床位紧张，她住进了上海交通大学医学院附属同仁医院（以下简称上海同仁医院）肿瘤科，打算等血小板指标升上去后，再回新华医院治疗。
与新华医院相比，上海同仁医院的名气要小得多。该医院前身是长宁区中心医院和长宁区同仁医院，2014年，两所医院合并为上海同仁医院，合并前两所医院均为二甲医院，合并后变成一所三乙医院，比三甲医院低一等。成立后，该医院从上海某三甲医院引进马俐君，担任新组建的肿瘤科主任。
管维芳之所以去同仁医院“升血小板”，也是因为在该医院有熟人——她的妯娌（丈夫的嫂子）是该医院检验科医生。
在上海同仁医院住院期间，管维芳顺便做了肠镜及病理检查，结果确诊结肠癌，且与子宫内膜癌一样，都是原发癌。
这次住院时，管维芳与她后来的“救命恩人”马俐君没有交集，两人当时均不知道对方的存在。马俐君在接受南方周末记者采访时表示，管维芳查出结肠癌后，如果选择在这里治疗，自己肯定会知道她，因为那时全科的治疗方案都由她来定。
按管维芳的说法，查出结肠癌后，她没有留在上海同仁医院治疗，主要是考虑到它只是一所三乙医院：“总感觉三甲医院（的医生）比他们好。”
“上海医疗条件这么好，得这么大的病，肯定希望找到最好的。”马俐君对此表示理解，“患者看西医是看庙的。我们医院知名度差，不像三甲医院，你坐在那个位置上，人家就会来找你看。”
管维芳又回到新华医院做了第二个手术——右半结肠（癌）根治术。这次为她做手术的是一位副院长，也是经熟人介绍。
曾为管维芳治疗过的一名医生告诉南方周末记者，管维芳如果在做子宫内膜癌手术之前查出结肠癌，两个手术其实可以同期做。
管维芳称，当时她和家人并没有意识到这一问题，至于结肠癌手术，他们曾考虑过在上海另一家三甲医院做，但都没考虑同仁医院。
虽然迟发现半年，但幸运的是，管维芳的结肠癌仍处在早期（IIa期）。与子宫内膜癌手术一样，结肠癌手术本身也很成功。
后来，管维芳与新华医院发生医疗纠纷，并诉至法院。法院委托一所鉴定机构对该案作医疗鉴定，鉴定机构认为，新华医院延误了管维芳结肠肿瘤的诊治，存在过错。
新华医院附近街景。视觉中国图化疗半年，结肠癌复发做完结肠癌手术，新华医院的病理报告显示，管维芳的结肠癌比较特殊，属于dMMR/MSI-H类型。
dMMR即“错配修复系统缺陷”，MSI-H即“微卫星高度不稳定”。据相关医学资料，人体基因组中存在许多名为“微卫星（MS）”的DNA序列，它们在复制过程中会出现错误。MMR（错配修复系统）负责修复这些错误，当MMR存在缺陷时，就会导致微卫星不稳定（MSI），MSI积累到一定程度，就出现微卫星高度不稳定（MSI-H）。就临床治疗而言，dMMR等同于MSI-H。
根据美国癌症学会的一项研究， dMMR/MSI-H在结直肠癌中的发生率接近20%。
一位肿瘤内科医生告诉南方周末记者，IIa期的dMMR/MSI-H型结肠癌，只需要做手术，不能做化疗，对于肿瘤内科医生而言，这是一个很重要的知识点。
据中国临床肿瘤学会2017年发布的《结直肠癌诊疗指南》（以下简称“诊疗指南”），对于处在IIa期的dMMR/MSI-H结肠癌患者，手术后的基本策略是“观察”。
“‘观察’的意思就是不做其他治疗，包括化疗。”上述肿瘤内科医生说。据其提供的相关论文，有研究表明，对dMMR/MSI-H结肠癌患者进行化疗，反而会导致肿瘤复发转移，增加死亡率。
2017版诊疗指南还提到，所有II期结直肠癌患者均应考虑进行MMR检测。不过据马俐君介绍，MMR或MS检测当时只在部分医院开展。即便在开展了这项检测的医院，临床医生也有可能看不懂或者忽略病理报告。
出院五天后，管维芳回到新华医院，看了该医院肿瘤科一位夏姓主任医师的门诊，夏为其开了一种名为卡培他滨口服药，用来做化疗。卡培他滨属于氟尿嘧啶类药物，是结肠癌术后最常用的辅助用药之一。
发生医疗纠纷后，新华医院认为，管维芳结肠癌术后的化疗方案“不存在患者认为的严重错误”，至于管维芳后来发生的肿瘤转移，则是“尚待攻坚的科学问题，非临床治疗的过错”。
然而，原国家卫计委和中华医学会肿瘤学分会发布的《中国结直肠癌诊疗规范（2017版）》中明确指出，对于dMMR或MSI-H结直肠癌病人，不推荐氟尿嘧啶类药物的单药辅助化疗。
鉴定机构据此认为，新华医院对管维芳结肠癌术后使用的化疗方案不当，存在过错。不过，对于不当化疗方案是否导致肿瘤转移，鉴定机构未作评判。
2025年4月29日，南方周末记者赴新华医院了解管维芳案，该院负责对接媒体的工作人员表示，先了解一下情况再与记者联系。截至发稿，未获回复。
管维芳说，她连续吃了半年卡培他滨，后来感觉到肚子痛，而且频率越来越高。每当痛起来时，她就去附近医院打止痛针，或者挂水输一种防止肠痉挛的药，之后会好些，但过不了多久又痛。
2020年5月，管维芳到新华医院抽血复查，发现肿瘤指标偏高，随后又在医生建议下做了一次PET-CT检查。管维芳说，做PET-CT时她一点也不担心，因为知道自己的结肠癌本来就是早期，手术后又一直化疗，不可能复发。
然而检查结果却清楚地表明，结肠癌复发了。
据管维芳的说法，她随后去找给她开化疗药的夏医生，夏当时不在，他的学生看了PET-CT报告对她说：你怎么这么倒霉。
两名医生“宣判死刑”管维芳告诉南方周末记者，得知癌症复发后，她通过上网查，认为肚子痛是由于肿瘤扩散导致肠梗阻，肠梗阻继续发展下去会危及生命。于是她打算到上海市第十人民医院（以下简称“十院”）做肠梗阻手术。
十院也是一所三甲综合性医院。管维芳说，她去十院做肠梗阻手术，是源于该医院聘请了一位擅长治疗结直肠病的专家，该专家的学生陈启仪可以为她做手术。
不过，第一次住院时陈启仪没给她做手术，“出院小结”如此记录：“强烈建议（到）当地医院继续就诊治疗。”
从十院出院后，管维芳又来到上海另一家三甲专科医院——复旦大学附属肿瘤医院（以下简称“肿瘤医院”），看了该院大肠外科一位主任医师的门诊。据管维芳介绍，该医生当时看了病历后，很严肃地问她：你告诉我，是谁给你开的卡培他滨？
管维芳回忆，医生当时曾打算为她做免疫治疗，还当着她的面给一个可能从事免疫治疗的医生打电话，问什么情况可以做免疫治疗，对方说在化疗无效的情况下才能做。挂掉电话，该医生为她重新制定了一个化疗方案。
按管维芳丈夫陆建彬的说法，当时已支付了做化疗的钱，但管维芳身体状况太差，一次化疗也没有做。
管维芳告诉南方周末记者，她当时肚子痛得连饭都不能吃，便决定先做手术解决肠梗阻，之后再做化疗。她再次找到十院医生陈启仪：“我说你放心，做出来有什么不好的话，责任我自己承担。”陈这才答应为她做手术。
根据病历，管维芳当时存在“不完全性肠梗阻”，十院为她做了“肠粘连松解术（复杂）”和“回肠造口术”。
做完造口手术，管维芳发生“短肠综合征”，从此得从静脉输营养液，才能满足身体所需。
管维芳和丈夫均向南方周末记者表示，他们知道一旦做了造口手术就会很麻烦，曾问医生可否不做。但医生告诉他们，由于肿瘤与肠子粘连在一起，没办法剥离，能做造口已经不错了。
陈启仪告诉南方周末记者，造口手术只是解决了管维芳的吃饭和排便问题，但是肿瘤还在：“我们（打开腹腔）进去之后发现整个腹腔都是肿瘤。”
陆建彬还记得，手术做完后，陈启仪对他说：管维芳时间不会长了，让她“能吃就吃，能喝就喝，心情好一点”。他明白这“等于宣判死刑了”。
陈启仪向南方周末记者证实，他当时的确认为管维芳已经“完全没希望了”。
陆建彬不死心，他拿着管维芳的病历，又找到肿瘤医院浦东分院一位专家，“医生跟我说得很明白，最多三个月，再治没这个必要了”。
出院后，家人最初瞒着管维芳。过了几天，感觉肚子不痛了的管维芳提出要做化疗，家人此时才告诉她：已经没有必要化疗了。
“过渡一下”得知自己被医生“宣判死刑”后，管维芳“天天想着怎么样能早点走”，甚至连寿衣都已买好。
“我们这种癌症病人，其实对于死不怕了。”她说，“最怕的是在最后那个阶段，痛得不行的那个阶段。”
在家待了二十多天后，家人决定将她送到上海同仁医院接受临终关怀，去世前“过渡一下”。按陆建彬的说法，当时主要考虑到房子是租的，“在人家家里走掉肯定不好”。
上海同仁医院肿瘤科医生邓周峰还记得，管维芳刚来的时候，已经极度营养不良，躺在床上几乎不能动。住院病历显示，管维芳除了肿瘤广泛转移，还存在“肾功能不全”“肝功能不全”“电解质紊乱”和“低蛋白血症”。
在病房门口，管维芳听到妯娌对医生说，不要再做任何检查了。不过医生还是为她安排了相关检查。护士过来抽动脉血时，几次都没成功，管维芳把她赶跑了。
入院当天下午，马俐君查房。马俐君还记得，自己是笑着朝管维芳走过去的，而管维芳看到她过来时，把脸转过去了。“她当时情绪非常低，生无可恋的那种感觉。”
马俐君随后翻看管维芳的病历，她从新华医院出具的病理报告上发现，管维芳是dMMR/MSI-H癌。
早在十几年前读研究生时，马俐君就曾跟随一位教授研究过dMMR/MSI-H，当时她觉得离临床太远，就放弃了，但“脑子里一直有这个印象”。后来随着相关研究的进展，她知道了这一类型癌症的几个特征，其中之一是对氟尿嘧啶类化疗药物“不敏感”。
在管维芳之前，马俐君也曾遇到过此类病人，但那时免疫药还没研发出来，对这样的病人，马俐君仅仅是不用氟尿嘧啶类化疗药，“避免踩雷”。
而遇到管维芳时，马俐君听说，国外已经研发出了相关免疫药。该药最早被批准用于治疗黑色素瘤。2020年6月29日，即管维芳到上海同仁医院进行临终关怀一个多月前，美国国家药监局批准该药用于治疗dMMR/MSI-H结直肠癌。
尽管病理报告上写明管维芳就是dMMR/MSI-H，但马俐君当时“脑子里还是有个问号”：“我就在想，她在两三所三甲医院都看过，为什么大家都不给她用免疫治疗？”
马俐君告诉南方周末记者，回家后，她把管维芳的所有病历仔细研究了一遍，并向病理科医生咨询，确认管维芳就是dMMR/MSI-H癌。同时，她查找国外文献，发现免疫治疗药物适合管维芳。
管维芳还记得，第二天一早，马俐君兴冲冲跑到她床前，对她说：“你这个病可以治！”
峰回路转管维芳当时不信，以为马俐君就是为了安慰她。马俐君不得不找到管维芳的妯娌，妯娌听后也将信将疑，但还是帮着劝，管维芳最终同意试一试。
按管维芳的说法，这是她治病一年多来，第一次有医生对她提dMMR或MSI-H。她当时并不懂，只晓得自己得的癌与别人不一样。
当时，管维芳免疫治疗相关药物的单价是每支1.8万元，没有进入医保，患者要做六次，一次要用两支。马俐君考虑到管维芳的体质和经济情况，给她减半，一次只给用一支。“她只要一好转，就会增加信心，我们也会增加信心，那样就有机会了。”
管维芳对南方周末记者说，那次在上海同仁医院住院时，她对治好病完全没抱希望。病房窗外远处有一棵松树，“一看到那棵树，我就想能从上面跳下来就好了”。
做完第一次免疫治疗后，管维芳仍很绝望。不过，在做完第二次后，丈夫感觉到她的变化：“说话有力气了，之前她说话说不清楚，嘴一直颤抖。”
与此同时，检查结果显示，管维芳肝内转移瘤较入院时“明显缩小”。两个月后，肿瘤比上一次拍CT时又“明显缩小”。
作为管维芳的主管医生，邓周峰告诉南方周末记者，免疫治疗做了四个月后，经过复查，管维芳体内的肿瘤基本看不到了，人也能走路了。
2021年6月，管维芳在上海同仁医院治疗近一年后，国家药监局批准前述相关药物在中国境内用于治疗dMMR/MSI-H结直肠癌。2023年，该药在中国被批准用于治疗所有dMMR/MSI-H成人晚期实体瘤。
邓周峰介绍，继管维芳之后，同仁医院肿瘤科又治疗过多个此类病人。
免疫治疗如今已成为dMMR/MSI-H癌的常规治疗手段。但马俐君发现，仍有不少医生在诊疗中不懂或忽略了dMMR/MSI-H，甚至有的专家也是如此。
不过，并非所有dMMR/MSI-H癌症病人对免疫治疗都适用。据马俐君介绍，有的患者做了免疫治疗后，反而很快死亡。“后来大家研究，发现（这样的患者身上）有一个‘超进展’基因，如果它表达了，疾病就会加快进展，对于这样的患者，就不能用免疫抑制剂。”
“她属于奇迹”尽管用免疫治疗基本治好了管维芳的癌症，可是马俐君和邓周峰对她的短肠综合征无能为力。
管维芳一直以为，十院医生当时给她只留了1.5米左右的小肠（成人小肠全长5-7米）。可按陈启仪对南方周末记者的说法，管维芳的小肠“估计只有五六十公分”。
在邓周峰看来，假如在肿瘤转移的时候先做免疫治疗，管维芳可能就不需要做造口手术了。
管维芳则认为，她的短肠综合征归根结底是新华医院错误化疗导致的——如果不给她用卡培他滨，结肠癌就不会那么快发展到晚期，也不会导致肠梗阻，她也用不着做造口手术，从而也不会出现短肠综合征。
然而鉴定机构认为，管维芳发生短肠综合征“与自身恶性肿瘤侵袭性转移存在明确相关性，属恶性肿瘤不良预后。受限于目前医学科学技术的局限性所不能完全避免的”。
癌症好转后，管维芳重燃生活希望，她又想通过“造口回纳”手术，把自己切开的小肠接起来，以解决造口手术带来的麻烦。这个手术如能成功，她就可以和正常人一样生活。
她再次去十院找到陈启仪。“他（陈启仪）看到我吓了一大跳。”管维芳说，“还向我道歉，说以后再也不说病人没有希望这样的话了。”
“她属于奇迹。”四年后，陈启仪对南方周末记者说。他表示，为管维芳做造口手术时，自己知道免疫治疗，但觉得管维芳的肿瘤太晚了，可能不适合用。
2020年12月，管维芳再次到十院住院，准备做造口回纳手术，然而，就在手术准备期间，她突然发烧，手术因此叫停，经过几天治疗后，烧还是没退。
在医院陪护管维芳的朋友王强（化名）看她的情况不对，便通过管维芳的妯娌与邓周峰取得联系，提出把管转到上海同仁医院治疗，邓同意了。
王强对南方周末记者说，管维芳从十院出院时，院方与家属签了“免责协议”。
转到同仁医院当晚，管维芳就开始糊涂，说话前言不搭后语，一晚上不停地上厕所，但又解不出小便。两天后，管维芳陷入昏迷，医院下了病危通知书。
据王强回忆，医生起初以为，管维芳发烧单纯是感染导致，就用了好几种抗生素，可仍然不退烧。后来，邓周峰想到管维芳最近在接受免疫治疗，发烧可能与此有关，于是改用激素。邓周峰当时说，如果用了激素还醒不过来，人可能就不行了。
结果用上激素之后，管维芳很快就退烧了，并在昏迷的第三天醒了过来。
邓周峰表示，自己当时只是推测管维芳发烧可能与免疫治疗有关，但这一点并没有得到证实。
经过此劫之后，管维芳仍不死心，又在十院几次尝试做造口回纳手术，均没有成功。“远端肠子稍微打点东西进去，就会高热。”陈启仪对南方周末记者说，“她肠子的粘膜屏障破坏了。”
管维芳在上海同仁医院也尝试过一次回纳小肠，同样也是在手术准备期间再次发烧，手术因此叫停。
2020年底，上海同仁医院，管维芳昏迷两天后醒来，在与家人交流。受访者供图在家“住院”管维芳最终选择接受现实。这意味着她每天需要花十多个小时输液，而且很可能终身如此。
接受免疫治疗的前两年，管维芳天天住院。她的日常是这样：在上海同仁医院住院做完免疫治疗，出院后去自己所在区的中心医院住院输营养液，之后再做免疫治疗，如此循环，用丈夫的话说，“医院就是家”。
住院两年后，管维芳开始在家自己输液。起初是在白天输，由于活动不便，后来改在晚上。
她在输液管上装了一个警报器，这样输完一袋，警报响起，她就起来换另一袋。有一次她换完袋睡下后，忽然想起忘了把输液管中间的一段空气排出去，这十分危险，有可能致命。
“我想完蛋了，肿瘤没死掉，自己在家里死掉了。”她对南方周末记者说，“等了一下，感觉身体也没有什么特殊反应，我想可能是因为（输液管里的）空气不多。”
虽然有危险，但马俐君理解管维芳在家输液的做法，“医院经常有人走掉，对她是个刺激”。不过她同时表示，管维芳还是得经常去医院随访，以监测病情和调整用药。
为了让管维芳输液方便，医生曾在她的胸部植入一个名为“输液港”的装置，但2024年夏天发生感染，管维芳不得不再次住院，那次又差点要了她的命。
丈夫陆建彬负责为管维芳配药，其中包括葡萄糖、氯化钠和一种保肝的药，他一次跑两所医院，能配五天的药。陆建彬说，这些药属于住院用药，原则上医院不能配给病人拿回家用，由于医生对管维芳的病很了解，才会配给他。
用来维持身体营养的脂肪乳和氨基酸，则可以通过网购买到。管维芳现在输一种1440毫升的大袋脂肪乳，隔一天输一袋，一袋输完就得花十多个小时。
对管维芳来说，麻烦的不仅仅是输液。由于小肠过短，食物来不及消化吸收就流入“造口袋”，她每隔一两个小时就得去厕所清空一次。
管维芳的食欲很好，但用丈夫的话说，吃饭对她而言只是“过过嘴瘾”。经常出现的情况是：饭还没吃完，造口袋就鼓起来了。
造口袋每隔两三天就得更换新的，否则溢出的肠液就会腐蚀皮肤。换造口袋时，透过腹部的切口，管维芳能看到自己正在蠕动的小肠。
由于挂着造口袋，管维芳很少出门，几乎没有社交，旅游对她来说更是奢望。在她眼里，造口袋就是个“定时炸弹”，说不准什么时候就会破，如果在公共场合，就十分尴尬。
管维芳仅有的自由是在下午，她通常会利用这段时间在家摆弄一下花草，或者出门遛那条养了七年的哈士奇。哈士奇是小狗时，她还没生病，如今哈士奇已经长大了，她因病身体虚弱，拽不动它，于是就骑电动车，把狗拴在电动车上。2024年夏天，她骑车遛狗时再次摔倒，导致脚踝骨折，不得不把王强从老家请来照顾她。
管维芳最近做的一项检查显示，她的癌症已是“NED（无疾病）状态”。不过为防止复发，她仍继续到上海同仁医院接受免疫治疗，只不过治疗周期延长了，以前的进口药也改成了国产药，医保可以报销，每次治疗自费部分为两千多元，还不如输液的花费大。
如今，马俐君已不再担任科主任，但仍在肿瘤科工作。邓周峰则由主治医师晋升为副主任医师，开始独立带组。
每次去时，管维芳通常都会给马俐君或邓周峰带件小礼物。最近一次去时，她带了四个冰激凌给邓周峰。四年多来，她和两位医生成了朋友。她感恩他们救了自己的命，他们则佩服她经历生死后的内心强大。
随着病情的好转，管维芳渐渐发现先前的治疗有问题，并决定讨个说法。姐姐怪她“过河拆桥”，但她还是请了律师，起诉新华医院。如今三年多了，只是作了鉴定，尚未正式开庭。
尽管在外人看来无比艰难，但管维芳对当下的生活十分满足。在她看来，自己活着的每一天都是赚来的。
她最大的遗憾是：自己没能早一点遇到马俐君和邓周峰。
南方周末记者 柴会群 特约撰稿 许玉珍 实习生 李佳彤
责编 何海宁