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[44楼]评论人:只想一个人 [☆品衔R3☆] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年03月15日 17:08:41 【回复】

好可怜的孩子

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[43楼]评论人:青花***** [品衔R1] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年03月06日 17:46:37 【回复】

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[42楼]评论人:jx***** [☆品衔R4☆] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年03月03日 18:34:54 【回复】

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[41楼]评论人:青花***** [品衔R1] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年03月03日 16:15:47 【回复】

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[40楼]评论人:青花***** [品衔R1] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年03月03日 16:11:50 【回复】

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[39楼]评论人:青花***** [品衔R1] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年03月03日 16:07:15 【回复】

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[38楼]评论人:青花***** [品衔R1] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年03月03日 16:04:30 【回复】

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[37楼]评论人:古墨 [☆品衔R3☆] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年03月02日 10:55:27 【回复】

回复31楼:土澳才几个人。

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[36楼]评论人:jx***** [☆品衔R4☆] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年03月01日 21:34:39 【回复】

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[35楼]评论人:移动硬盘 [☆品衔R4☆] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年03月01日 7:42:51 【回复】

回复24楼:大家都在标榜福利，福利好要你做霍金这样，你要吗？七十年不死困在轮椅上。活着为了就让父母爽吗？

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[34楼]评论人:移动硬盘 [☆品衔R4☆] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年03月01日 7:40:21 【回复】

回复31楼:即使药物免费，孩子还是受罪。指望这样的孩子长大能有正常的人生吗？可能会畸形矮小驼背，各种功能不全受人白眼。好不容易长大也不会长寿更不能结婚生子。死死拖着这条命天天折磨，何必。

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[33楼]评论人:尖头辣椒 [☆品衔R3☆] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年03月01日 4:45:00 【回复】

回复21楼:
你这个中共的狗奴才，死狗不怕开水烫

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[32楼]评论人:boom [☆品衔R3☆] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年03月01日 4:20:50 【回复】

自作自受但别浪费社会资源

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[31楼]评论人:青花***** [品衔R1] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年03月01日 4:05:58 【回复】

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[30楼]评论人:内容哥 [品衔R2☆] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年03月01日 2:40:41 【回复】

中国医保，真操蛋，其实，我们愿意给这样人免费，执政党无能啊，操蛋。

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[29楼]评论人:Chaosgao [☆品衔R3☆] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年03月01日 2:31:45 【回复】

期待国内能有一天可以把所有的病症治疗都纳入到医保里并且越昂贵的药物报销比例更应该越高。我们给不了每个人平等的出生和出身，但是起码应该给到每个人平等的生活下去的机会！

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[28楼]评论人:大牛比较侽 [布衣] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年03月01日 0:37:32 【回复】

回复25楼:要是生活在澳洲就好了，越重的病越是免费。

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[27楼]评论人:德国丹 [☆品衔R4☆] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年03月01日 0:28:10 【回复】

这种罕见病的确是个难题，药厂定价如此之高的原因是因为这种药物的受众非常少（患者稀有），因此为了能够收回药品研发的投资，必须要要将药品的价格提高到难以想象的程度。所以，对于资本而言，人命就是个屁，利润才是核心价值。
希望将来有一天能找到积极有效的办法，解决这些罕见病患者的治疗问题。

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[26楼]评论人:lijianren [品衔R2☆] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年02月28日 23:58:31 【回复】

心痛。孩子是妈妈的命

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[25楼]评论人:布村小黑 [品衔R2☆] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年02月28日 23:44:52 【回复】

In Australia, Nosinassen Sodium Injection was included in the local Pharmaceutical Benefits Program (PBS) on June 1, 2018 for the treatment of spinal muscular atrophy type 1, type 2 and type 3a patients under 18 years of age.
　　According to PBS regulations, patients need to pay a certain amount for the subsidized drugs in the plan. From January 1, 2020, patients (holding an Australian health insurance card) will only need to pay up to $41 for most PBS drugs, and if they have a concession card, they will only need to pay $6.60.

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[24楼]评论人:Yumama [★Yumama★] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年02月28日 23:25:49 【回复】

回复12楼:
“这个在日本是免费。”
在日本的报价是167,000,000日元。大概是1,560,000美元。这是日本政府和诺华公司经过协商后在日本国民健康保险中施行的价格。

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[23楼]评论人:XYZ1234 [☆有的没的☆] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年02月28日 23:06:55 【回复】

回复3楼:
如君所言屬实，全民可以捐款，全国14亿人口，只需一人一元人民币，就绰绰有馀。
天佑该小孩。

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[22楼]评论人:XYZ1234 [☆有的没的☆] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年02月28日 23:01:37 【回复】

阿弥陀佛，上天保佑这小孩子。

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[21楼]评论人:XYZ1234 [☆有的没的☆] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年02月28日 23:00:26 【回复】

回复17楼:
台湾仔，恭喜你们凤梨就要当饭吃了。凤梨性寒凉，吃多了会不停的拉肚子。最后连站都没力气，只能四肢着地如狗般的在地上爬。

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[20楼]评论人:nsdl [品衔R1] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年02月28日 22:51:23 【回复】

不自量力

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[19楼]评论人:灯塔路 [♂★E.T.★♂] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年02月28日 22:47:03 【回复】

西医原则
治病不断根儿
西药吃一辈儿

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[18楼]评论人:灯塔路 [♂★E.T.★♂] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年02月28日 22:43:27 【回复】

带孩子回家吧

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[17楼]评论人:尖头辣椒 [☆品衔R3☆] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年02月28日 22:29:17 【回复】

看到这样的新闻，只有一个信念，消灭共党，人民得解放

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[16楼]评论人:晓星250 [品衔R2☆] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年02月28日 22:28:09 【回复】

孩子这世讨债来的

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[15楼]评论人:一条咸鱼 [☆品衔R3☆] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年02月28日 22:14:12 【回复】

回复14楼:
再生也要试管，而且要胚胎提前做基因测试才敢移植，不然还是有一半几率同样的结果，说白了这两口子八字不合。

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[14楼]评论人:郑长仁 [★品衔R5★] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年02月28日 21:59:41 【回复】

长痛不如短痛。与其看着孩子长年遭罪，不如放手，也是对孩子的一种大爱！趁早夫妻两还可以再生一胎。

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[13楼]评论人:gorenis [品衔R1] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年02月28日 21:27:26 【回复】

.......又击垮一个家庭

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[12楼]评论人:谁主沉浮？ [☆品衔R4☆] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年02月28日 21:26:18 【回复】

回复3楼:
这个在日本是免费。
因为全国每年才三人得这个病，所以能免。
一句话，中国人多，有时也没办法

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[11楼]评论人:seeherela [品衔R1] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年02月28日 21:26:03 【回复】

孩子很可爱，看哭了，希望你能加油，妈妈也很坚强伟大，知道捐助链接的网友请post一个，谢谢。

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[10楼]评论人:一条咸鱼 [☆品衔R3☆] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年02月28日 21:20:00 【回复】

回复7楼:
基因病，从受精卵开始就落下的病根哪那么容易好呀。

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[9楼]评论人:煙火 [品衔R1] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年02月28日 21:15:18 【回复】

回复6楼:
在那裡都一樣，這些藥保險不會支付。

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[8楼]评论人:danial [☆品衔R4☆] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年02月28日 20:52:54 【回复】

佩服这个母亲。
说老实话，如果是我，我不知道能不能有勇气坚持到底。。。。。。

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[7楼]评论人:jx***** [☆品衔R4☆] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年02月28日 20:51:57 【回复】

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[6楼]评论人:谁主沉浮？ [☆品衔R4☆] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年02月28日 20:51:20 【回复】

这个时候就是生活在外国好了。
中国人多，没办法。

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[5楼]评论人:daoshi5179 [★熵值无限大★] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年02月28日 20:48:18 【回复】

回复3楼:
这一针的价格赶上大统领治新冠的药了。

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[4楼]评论人:打哈欠 [品衔R2☆] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年02月28日 20:38:27 【回复】

国家还很穷，无法帮助这个孩子。

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[3楼]评论人:Yumama [★Yumama★] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年02月28日 20:37:29 【回复】

“脊髓性肌萎缩症（简称SMA）... 70万一针的救命药每年3针... 终身用药”
是呀！
可以使用一针见效的Zolgensma。
是的！一辈子只需打一针！
只不过这一针需要2,125,000美元！况且需要在两岁以前注射！

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[2楼]评论人:虎琥***** [♂★脸皮十厚祖宗★♂] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年02月28日 20:37:15 【回复】

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[1楼]评论人:一条咸鱼 [☆品衔R3☆] [个人频道] [个人动态] 发送时间: 2021年02月28日 20:28:34 【回复】

常染色体隐性遗传，基因携带者并不少见，应该普及怀孕前基因检测，会比每年打针要划算多了

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